In guten, wie in schlechten Zeiten …

Frauen als pflegende Angehörige von Menschen mit einer Demenzerkrankung

Ein kurzer Überblick:

Der Begriff Demenz bezeichnet eine ganze Gruppe von Krankheitsbildern, bei denen wichtige Gehirnfunktionen wie Gedächtnis, Orientierung, Sprache und Lernfähigkeit nach und nach unwiederbringlich verloren gehen. Mit rund zwei Drittel aller Fälle ist die Alzheimer-Krankheit die häufigste Form. Die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken, steigt nach dem 65. Lebensjahr steil an. Dabei sind aufgrund der höheren Lebenserwartung des weiblichen Geschlechts mehr Frauen als Männer betroffen. Nach aktuellen Schätzungen leben heute in Österreich rund 130.000 Menschen mit Demenz.  Da die Bevölkerung generell altert, dürfte sich dieser Anteil bis zum Jahr 2050 verdoppeln (Berlin-Institut für Bevölkerung und Entwicklung, 2011). Drei ältere lächelnde Damen

Der Großteil der pflege- und betreuungsbedürftigen Menschen in Österreich (80 %) wird momentan zu Hause durch Angehörige der Familie betreut. Laut einer Umfrage (Pochobradsky et al. 2005) sind in Österreich 78 % der betreuenden Angehörigen weiblich, es sind also Frauen, die den überwiegenden Anteil der Betreuungs- und Pflegeleistungen im häuslichen Umfeld erbringen. Das Durchschnittsalter der Frauen, die die Pflegeleistungen erbringen, liegt bei 62 Jahren (BMASGK, Qualitätssicherung in der häuslichen Pflege, 2018). 40 % der Betreuungsarbeit werden von den (Ehe- oder Lebens-) Partnerinnen erbracht, gefolgt von Kindern (27 %, hier überwiegend von Töchtern) und den Geschwistern (11 %) als weitere wichtige Gruppen (Pochobradsky et al., 2005). Die pflegenden Partnerinnen wenden im Durchschnitt wöchentlich 65 Stunden für die Pflege auf und befinden sich durchschnittlich sechs Jahre in einer Pflegesituation, die extrem belastend für die Psyche und die Beziehung zu dem erkrankten Partner ist. An zweiter Stelle folgen die Töchter, die durchschnittlich 55 Jahre alt sind. Zwei Drittel von ihnen sind berufstätig. 57 % von ihnen haben in einer Studie angegeben, ihr Erwerbspensum reduziert zu haben. 16 % haben ihre Erwerbsarbeit ganz aufgegeben. Pflegende Kinder kommen durchschnittlich auf 27 Stunden pro Woche und sind seit fünf Jahren am Pflegen (Gröning / Kunstmann, 2008).

Motive für die Übernahme von Pflege- und Betreuung

Die Pflegebereitschaft kann aus unterschiedlichen Motiven erfolgen. Gerade bei Frauen entspricht die Übernahme von Pflege und Betreuung nach wie vor dem dominierenden Rollenbild. Frauen übernehmen die Betreuung unhinterfragt und wie selbstverständlich (Plunger et al. 2014). Fleischer (2012) spricht in erster Linie von normativen Erwartungen, vor allem an die Familie und hier besonders an die weiblichen Mitglieder – Ehefrauen / Partnerinnen, Töchter und Schwiegertöchter.

Bei den Töchtern hängt es großteils mit einem moralischen Pflichtgefühl den Eltern gegenüber zusammen, während das Motiv bei Partnern meist die Selbstverständlichkeit und Zuneigung ist (vgl. ebenda).Weitere mögliche Gründe zur Übernahme der Pflege und Betreuungsleistung können Liebe, Anerkennung, Dankbarkeit, Mitleid, Empathie, Versprechungen, aber auch sozialer Druck, die Ablehnung von Unterstützung oder finanzielle Interessen sein  (Perrig-Chiello et.al., 2010).

Bei positiven Motiven kann die die Pflege besser und  länger durchgeführt werden. Gleichzeitig besteht die Gefahr, zu weit zu gehen und die Grenzen der eigenen psychischen und körperlichen Möglichkeiten zu überschreiten (Buijsen, 2016).

Im Folgenden finden Sie Anregungen, um den körperlichen und psychischen Belastungen entgegenzuwirken und gut auf sich zu achten.

Informieren Sie sich gezielt

Eine Frau schaut belustigt von ihrem Buch aufWissen über das Krankheitsbild und dessen Verlauf kann Ihnen als Angehörige helfen, neu auftretende, Ihnen unbekannte Symptome und Verhaltensweisen korrekt einzuschätzen und dadurch so adäquat wie möglich darauf zu reagieren. Eine betreuende Ehefrau klagte: „Hätte ich das früher gewusst, wäre viel Streit und Ärger ausgeblieben. So war ich immer der Meinung, er macht das absichtlich!“

  • Nutzen Sie gezielt ausgewählte und zu Ihnen passende Informationsquellen, um sich mit dem Thema Demenz vertraut zu machen. Das können Bücher, Filme, Broschüren oder Fachartikel sein.
  • Suchen Sie sich frühzeitig eine kompetente Ansprechperson, auch wenn der Hilfebedarf noch gering ist (in ganz Kärnten gibt es unterschiedlichste Beratungsstellen für Angehörige von Menschen mit Demenz).
  • Sprechen Sie frühzeitig mit Ihrem erkrankten Angehörigen über Wünsche und Vorstellungen. Das hilft Ihnen später beim Treffen von Entscheidungen, wenn die betroffene Person dazu nicht mehr in der Lage ist (zum Beispiel das Thema künstliche Ernährung am Ende des Lebens, Pflegeheimaufnahme usw.).

Tauschen Sie sich mit anderen Menschen aus

Der Austausch mit anderen Menschen in ähnlichen Situationen über praktische Fragen, Zweifel und Ängste können sehr hilfreich sein.

  • Schauen Sie sich nach einer Selbsthilfegruppe in Ihrem Umfeld um (die Selbsthilfegruppe Alzheimer ist in ganz Kärnten an mehreren Orten vertreten)

In der Ähnlichkeit der Erfahrung liegt die besondere entlastende und unterstützende Kraft dieser Gruppen. Eine pflegende Angehörige meinte dazu: „Manche Probleme muss man sich gegenseitig gar nicht detailliert schildern: Schon nach wenigen Worten wissen die anderen sehr genau, was ich meine – schließlich haben sie Ähnliches auch schon erlebt“.

Gestehen Sie sich Zeit zu, gewohntes Verhalten zu verändern und in die neue Rolle hineinzuwachsen

Die Pflege und Betreuung eines Menschen mit Demenz bedeutet unter anderem, dass sich die gewohnten, vertrauten und selbstverständlich geglaubten Rollen, Aufgaben und Verantwortlichkeiten innerhalb der Beziehung verändern.

Die Herausforderung hierbei liegt insbesondere darin, einerseits das bestehende Verhältnis zu erhalten und zu pflegen – trotz der Demenz.

Andererseits heißt es, jeden Tag ein Stück Abschied von der gewohnten Beziehung zu nehmen – wegen der Demenz (Eggert et al. 2019).

  • Wenn sich die Beziehung verändert, können Verzweiflung, Ärger und Wut über das entstehen, was nicht mehr geht und verloren scheint. Sich auf das zu besinnen, was gut und noch möglich ist, kann diese Gefühle verringern.
  • Andererseits werden Sie als Angehörige unweigerlich erleben, dass Sie zwischendurch einmal die Geduld verlieren, laut reagieren, schlecht gelaunt sind oder sich ungerecht verhalten. Versuchen Sie, es nicht noch schlimmer zu machen, indem Sie sich mit fortwährenden Selbstvorwürfen quälen, sondern verzeihen Sie sich selbst. Gestehen Sie sich zu, manchmal vielleicht unangebracht zu reagieren oder nicht weiterzuwissen – Sie sind auch nur ein Mensch, und das ist gut so.

„Anstatt mich selbst zu kritisieren, ist es angemessener, wenn ich mir eingestehen könnte, dass solche Reaktionen und Gefühle nur allzu menschlich sind“. Auf belastende Situationen reagieren Menschen nun einmal auch gefühlsmäßig, und diese Gefühle lassen sich nicht abschalten“ (Engel, 2018).

Machen Sie sich entbehrlich

Je früher Sie Ihren erkrankten Angehörigen an Zeiten des Alleinseins gewöhnen, desto besser. Eine fixe Tagesstruktur und Rituale können hierbei gut weiterhelfen. Überlegen Sie zum Beispiel, täglich nach dem Mittagessen, währenddessen sich Ihr Angehöriger zur Mittagsruhe begibt, einen Spaziergang in der Natur zu unternehmen. Legen Sie eine CD mit Musik oder Naturgeräuschen für Ihren Angehörigen ein (vorzugsweise mit Kopfhörer) währenddessen Sie sich selbst etwas hinlegen und zum Beispiel ein Buch lesen.

Sollte es nicht möglich sein, Ihren Angehörigen alleine zu lassen, ist es ratsam, bereits im Anfangsstadium der Demenz dafür zu sorgen, dass mehrere Personen abwechselnd helfend da sind. So vermeiden Sie bei Ihren Angehörigen den Eindruck, Sie seien die einzige Person, die das kann.

Nehmen Sie frühzeitig Betreuungsangebote in Anspruch

Die Selbstsorge beinhaltet die Verantwortung abgeben zu können, um regelmäßig für sich selbst Freiräume zu schaffen. Und um Verantwortung abgeben zu können, sollten Sie unbedingt Hilfe von außen organisieren. Die Abteilung 5 – Gesundheit und Pflege des Landes Kärnten hat für diesen Zweck den Kärntner Pflegeatlas herausgegeben. Diese Broschüre gibt einen strukturierten Überblick über bestehende professionelle Angebote im Land Kärnten.

Informieren Sie sich rechtzeitig über Ihre eigene finanzielle Absicherung

Das Sozialministerium bietet eine Reihe von finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige wie zum Beispiel:

  • Freiwillige Versicherung für pflegende Angehörige
  • Mitversicherung in der Krankenversicherung
  • Rahmenfristerstreckung in der Arbeitslosenversicherung

Informationen, Richtlinien und Antragsformulare zum Herunterladen (Download) erhalten Sie über die Homepage des Sozialministeriumservice (www.sozialministeriumservice.at) oder bei der jeweiligen Pensionsversicherungsanstalt Ihres Pfleglings.“

Beziehen Sie das Umfeld mit ein

Sprechen Sie möglichst oft über die Demenz bis sie kein Tabuthema mehr darstellt. Auch wenn es Sie anfangs viel Mut und Kraft kostet, liegt in dieser Offenheit eine große Chance: Nur, wenn Sie den Menschen in der Umgebung von Ihrer Situation und Ihren Unterstützungsbedarf berichten, können diese die Bereitschaft entwickeln, Ihnen zu helfen.

  • Informieren Sie die Menschen in Ihrem direkten Umfeld möglichst von Anfang an über die Demenz. Versuchen Sie, Berührungsängste im Umfeld abzubauen, indem Sie über eventuell unerwartetes Verhalten aufklären und über Möglichkeiten des Umgangs informieren.
  • Beziehen Sie Ihre Familie mit ein und äußern Sie klar Ihre Vorstellungen.

Hüten Sie sich davor in die Isolation zu geraten. Kontakte mit anderen Menschen sind die wichtigsten Quellen der Lebenskraft. Es geht darum, in Ihrem eigenen Interesse und im Interesse Ihres erkrankten Angehörigen, weiterhin Menschen zu treffen und Kontakte zu pflegen.

Leben Sie so weit wie möglich im Heute

Versuchen Sie einmal, eine Stunde lang darauf zu achten, wie oft Ihre Gedanken in die Zukunft wandern und dahin, was diese wohl alles an Problemen mit sich bringen könnten. Oft ist die Furcht vor dem, was alles noch kommen könnte schlimmer, als das, was tatsächlich eintrifft. Die Erfahrung zeigt, dass es meist anders kommt, als man denkt. Nicht die Betreuung eines anderen Menschen kostet die meiste Energie, sondern sich Sorgen zu machen um das, was noch geschehen kann (Buijsen, 2014).

„Der Mensch oft wohl am meisten bangt, vor Not, die nie zu ihm gelangt. Manch einer sich so Leiden macht, die Gott ihm nicht hätt zugedacht“ (niederländisches Volkslied).

Versuchen Sie, Ihre Aufmerksamkeit auch auf die schönen Seiten der Pflege zu richten

zwei inneinernader verschlungene HändeFür Ihren Angehörigen zu sorgen kann, solange Sie sich nicht überfordern, nicht nur zu dessen Glück, sondern auch zum eigenen Glück beitragen. In der modernen Angehörigenforschung wurde festgestellt, dass die Pflege und Betreuung eines Angehörigen neben vielen negativen Empfindungen auch positive Erfahrungen hervorbringt. Manche Angehörige berichten von einer Steigerung des eigenen Selbstwertgefühls und Persönlichkeitswachstum durch die Versorgung eines Familienmitglieds. Auch das Gefühl, gebraucht zu werden wird positiv erlebt. Es macht zufrieden zum Wohlbefinden eines nahestehenden Menschen beitragen zu können, und es wird als eine Zeit der intensivsten und engst miteinander verbundenen Lebensphase beschrieben (Engel, 2018).

Versuchen Sie immer wieder, sich gemeinsam mit der / dem Erkrankten an dem zu freuen, was noch möglich ist. Dabei geht es darum, dem Gegenwärtigen positiv gegenüberzustehen und die Trauer um die fortschreitenden Verluste nicht überhandnehmen zu lassen.

Versuchen Sie Vertrautheit aufrecht zu erhalten

Unser Alltag ist von Gewohnheiten bestimmt, die uns Sicherheit geben. Läuft etwas anders als üblich, irritiert uns das schnell, jedoch Menschen mit Demenz kann es vollkommen aus der Bahn werfen.

  • Pflegen Sie besonders die Gewohnheiten, die Ihnen beiden immer wichtig waren – soweit sie Ihnen immer noch guttun.
  • Behalten Sie möglichst viele alltägliche Rituale bei.
  • Versuchen Sie regelmäßig, gemeinsame Erinnerungen wachzurufen indem Sie bedeutsame Erinnerungs-Stücke sichtbar machen.
  • Schauen Sie alte Fotos an oder lesen Sie gemeinsam alte Briefe.
  • Bieten Sie gezielt kleine Aufgaben an. Bewerten Sie das Ergebnis nicht.

Bitten Sie Ihren erkrankten Angehörigen, Sie im Haushalt zu unterstützen. Einfach gemeinsam etwas tun, etwa zu kochen – mit einer an die vorhandenen Fähigkeiten angepassten Aufgabenverteilung.

Schauen Sie auf sich und Ihre eigene Gesundheit

Sie kümmern sich tagtäglich um Ihren an Demenz erkrankten Angehörigen und widmen ihm viel Zeit. Sorgen Sie trotzdem dafür, dass Ihre eigenen Bedürfnisse, Ihre Würde und Selbstbestimmung dabei nicht auf der Strecke bleiben. Schaffen Sie sich unbedingt eigene Freiräume und lernen Sie, in diesen wieder Kraft zu tanken.

  • Beobachten und respektieren Sie Ihre Belastungsgrenzen. Das Gefühl, ständig angebunden zu sein, die alleinige Verantwortung für alles zu tragen und das eigene Leben hintanstellen zu müssen, sorgt mit der Zeit für Frustration. Besinnen Sie sich daher auf Ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse, ohne dass das Gefühl aufkommt selbstsüchtig zu sein (Engel, 2018).Drei Frauen gehen Spazieren in der Natur
  • Nehmen Sie sich jeden Tag ein wenig Zeit sich selbst etwas Schönes zu gönnen. Hören Sie nicht auf, Dinge zu tun, die Ihnen Spaß bereiten: wie zum Beispiel einen Spaziergang unternehmen, eine Freundin treffen, musizieren. Widmen Sie sich am besten – wenn es zeitlich möglich ist – dieser angenehmen Aktivität unmittelbar nach einer Tätigkeit, zu der Sie sich mehr oder weniger zwingen mussten (Buijsen, 2014).
  • Nehmen Sie sich selbst als Mensch wichtig! Hobbys, kleine Zeitfenster und die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben, sollten erhalten bleiben. Wenn Sie sich selbst etwas Gutes tun, haben Sie etwas, worauf Sie sich freuen können. Um nicht auf sich selbst zu vergessen, könnte Ihnen ein tabellarisches Tagebuch unterstützend zur Seite stehen.
  • Loben Sie sich immer wieder selbst. Lob baut auf und hilft, die eigene Kraft zu erkennen.
  • Suchen Sie nach einer Methode, die Ihnen hilft, Entspannung zu finden. Das können beispielsweise Atemübungen, Progressive Muskelentspannung nach Jacobson, Meditationen, Singen, Malen oder Übungen aus dem Yoga oder Tai-Chi sein. Je kleiner der Aufwand dafür ist, desto öfter werden Sie sie machen können.
  • Wenn Sie sich zunehmend isoliert oder traurig fühlen, holen Sie sich psychologische Unterstützung. Auch unsere seelische Gesundheit braucht Pflege und Entlastung. Nehmen Sie sich Zeit für Ihre abwechslungsreiche, gesunde Ernährung.

Machen Sie sich selbst immer wieder bewusst:
„Nur wer sich gut um sich selbst kümmert, kann sich gut um andere kümmern!“

Weiterführende Buch- und Linktipps:

Das Recht der Alten auf Eigensinn. Ein notwendiges Lesebuch für Angehörige und Pflegende
Erich Schützendorf, Ernst Reinhardt Verlag München – ISBN 978-3-497-01662-4.    2008

Brücken in die Welt der Demenz. Validation im Alltag
Petra Fercher, Gunvor Sramek, Ernst Reinhardt Verlag München – ISBN 978-3-497-02841-2.    2018

Das Herz wird nicht dement. Rat für Pflegende und Angehörige
Udo Baer, Gabi Schotte-Lange, BELTZ Verlag – ISBN 978-3-407-85966-2.    2017

Mit dementen Menschen richtig umgehen. Validation für Angehörige
Vicki de Klerk-Rubin, Ernst Reinhardt Verlag Münschen-Basel – ISBN 978-3-497-02265-6.   2011

Demenz. Leben mit dem Vergessen. Diagnose, Betreuung, Pflege – Ein Ratgeber für Angehörige und Betroffene
Birgit Frohn & Swen Staack, Mankau Verlag MUrnau am Staffelsee – ISBN 978-3-86374-059-7.    2012

Unter Tränen gelacht: Mein Vater, die Demenz und ich
Bettina Tietjen, PIPER Verlag – EAN 978-3-492-30901-1.   2016

Denk auch an Dich! Wie pflegende Angehörige den Alltag gelassen meistern
Schels Karin, Ernst Reinhardt Verlag, München.    2015

Klopfen gegen den Stress
Grümmer-Hohensee Christiane, Bohne Michael, Mabuse-Verlag, Frankfurt am Main.    2017

Kärntner Pflegeatlas
Amt der Kärntner Landesregierung, Abteilung 5 – Gesundheit und Pflege, Bigbang Gmbh – Kanzlei für Kommunikation,   2018
https://www.demenzstrategie.at/fxdata/demenzstrategie/prod/media/Pflegeatlas_2018_Kaernten.pdf
Zugriff: 30. September 2020

Kriseninterventionszentrum: Krisen Pflegender Angehöriger, Sie sind nicht allein! Wien,   2016
http://www.kriseninterventionszentrum.at/wp-content/uploads/2018/03/PflegendeAngehoerige.pdf
Zugriff: 08. September 2020

Anlaufstellen in Kärnten:

Land Kärnten, Unterstützung für Pflegende Angehörige
https://www.ktn.gv.at/Themen-AZ/Uebersicht?thema=131&subthema=138
Zugriff: 30. September 2020

Gesundheitsland Kärnten, Arbeitsfeld Pflege und Demenz
http://www.gesundheitsland.at/arbeitsfelder/pflege-demenz/
Zugriff: 30. September 2020

Land Kärnten, Gesundheits- Pflege- und Sozialservice
https://gps-ktn.at/pflege-und-betreuung/unterstuetzung-fuer-pflegende-angehoerige/demenz/
Zugriff: 08. September 2020]

Arbeiterkammer Kärnten, Ich pflege einen Angehörigen
https://kaernten.arbeiterkammer.at/meinesituation/pflegeangehoerige/index.html
Zugriff: 08. September 2020

Dachverband Selbsthilfe Kärnten
https://www.selbsthilfe-kaernten.at/home/
Zugriffsdatum: 08. September 2020

Quellenangaben:

Allwicher V.: Welche Beratung brauchen pflegende Angehörige. Konzeption einer bedürfnisorientierten Angehörigenberatung aus Pflegewissenschaftlicher perspektive. Books on Demand. 2013

Buijssen, H.: Demenz und Alzheimer verstehen. Erleben, Hilfe, Pflege: Ein praktischer Ratgeber. 8. Auflage. Beltz Verlag. Weinheim, Basel. 2014

Bundesministerium für Arbeit, Soziales, und Konsumentenschutz, 2016:
Österreichischer Pflegevorsorgebericht Wien. 2015

Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz, Aktionsplan Frauengesundheit, Wien. Juni 2018

Demenzbroschüre: Hrsg.: Amt der Kärntner Landesregierung, Abt. 5, Gesundheit und Pflege. Kreiner Druck- und Verlagsgesellschaft m.b.H. & Co.. 2016

Eggert, S., Sulmann, D., Väthjunker, D.: Demenz. Impulse und Ideen für pflegende Partnerinnen und Partner. ZQP Ratgeber.7. Auflage. Zentrum für Qualität in der Pflege. (Hrsg.) Berlin. 2019

Engel, S.: Alzheimer & Demenzen. Die Methode der einfühlsamen Kommunikation. Trias Verlag. Stuttgart. 2011

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Sütterlin, S. Hoßmann, I. Klingholz, R.: Wie sich die Regionen in Deutschland, Österreich und der Schweiz auf die Alterung der Gesellschaft vorbereiten können. 1. Auflage. Berlin-Institut für Bevölkerung und Entwicklung (Hrsg.). Köln. 2011

Bildquellen:
Drei Frauen: © karelnoppe_Depositphotos_10212981_m-2015
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Frau mit Buch: © Colour_Depositphotos_10685109_s-2015

Autorin:
Eva Sachs-Ortner, MSc
Akadem. Expertin für Demenzstudien, Referentin für Pflege bei Demenz, Academic Advanced Practice Nurse (FCN)

 

Lektorat:
Mag.a Regina Steinhauser
Psychologische Pädagogin, Diplomierter Coach, Geschäftsführerin des Frauengesundheitszentrum Kärnten